Aidez la Lymphoma Coalition à mieux comprendre l’expérience des patients atteints de lymphome ou la LLC, et de leurs aidants au cours de leur traitement par la thérapie CAR-T.
La Lymphoma Coalition, ainsi que les associations qui en font partie, se sont fixé pour mission de favoriser l’égalité face au lymphome et au LLC dans le monde entier. Pour cela, il est essentiel de représenter fidèlement le point de vue et les valeurs des patients.
C’est pourquoi votre participation est importante.
Les objectifs de l’étude sont les suivants :
- Recueillir des informations sur l’impact de la maladie dans la vie quotidienne en écoutant les patients et les aidants,
- Mieux comprendre le fardeau de la maladie et les besoins des patients et des aidants,
- Détecter des obstacles à l’accès aux soins et des améliorations potentielles des soins.
Les informations recueillies nous aideront à mieux nous préparer pour plaider en faveur de changements qui amélioreront les soins à l’échelle nationale et mondiale, tout en vous apportant le soutien dont vous pourriez avoir besoin localement.
Qui : adulte (âgé de 18 ans ou plus) et que vous avez reçu une thérapie CAR-T pour un lymphome ou une LLC ou que vous avez été aidant d’un patient ayant reçu une thérapie CAR-T pour un lymphome
Où : patient ayant reçu une thérapie CAR-T en France, en Allemagne, en Espagne, en Suisse, au Royaume-Uni ou aux États-Unis
Quoi : enquête en ligne / questionnaire préliminaire / entretien si elle est sélectionnée
Finalité du questionnaire préliminaire en ligne
Ce questionnaire permet de recueillir des informations auprès de patients et d’aidants de patients
ayant eu un lymphome et une thérapie CAR-T afin de préparer de futures interviews.
Patients et aidants : cliquez sur le lien pour nous faire part de votre vécu et votre point de vue.
Patients https://fr.eu.research.net/r/Lymphome-Patient
Aidants https://fr.eu.research.net/r/Lymphome-Aidant
Répondre à ce questionnaire signifie que la personne répondante est prête à participer à l’entretien
si elle est sélectionnée. Si vous souhaitez participer, veuillez répondre aux questions préliminaires en ligne. Et nous vous contacterons ensuite pour vous informer sur les étapes suivantes.
Merci beaucoup de votre intérêt et votre participation à cette enquête.
La Lymphoma Coalition a passé un contrat avec admedicum, société indépendante, spécialisée dans la participation des patients à l’innovation en santé, basée à Cologne, en Allemagne, pour réaliser cette étude.